Cancer vs Faith

Nostalgia 23 tahun kehidupan-ku                 23 tahun hidup di dunia.... Pernah berada di masa-masa sulit dalam kehidupan yang baru berumur 23 tahun ini, membuatku sangat suka mengingat-ingat masa indah. Memutar kembali memori yang lekat dalam benak-ku. Menunggu hujan turun dan berlari kegirangan saat dia datang, tanpa ragu-ragu menyambutnya dan basah kuyup di halaman belakang rumahku. Hal terbaik sesudah hujan-hujanan di sore hari adalah mandi air hangat, lalu mami membuatkan roti gula kuah susu hangat. Berlibur ke Pangandaran adalah liburan wajib setiap tanggal merah, apalagi menjelang natal & tahun baru seperti saat ini. Kami selalu tidur di losmen yang sederhana bersama keluarga besar, bisa bawa kompor buat masak seafood dan lainnya. Namanya Losmen Sindang Asih atau PKPN, tepat di depan pantai timur pangandaran. Di depan losmen ada bangku-bangku panjang yang terbuat dari bambu untuk bersantai menatap pantai, sembari memesan bubur kuah kari atau es podeng. Penjaja

November 2017 Hello world, sudah di bulan november aja.. Ga kerasa udah mau natal. Tahun kedua di malaysia, masih berkutat dengan cancer. Tapi pengalaman yang berbeda, hati yang berbeda, perspektif yang berbeda. Bahkan aku menulis ini dengan senyuman dan hati yang damai, sekalipun keadaan tidak begitu jauh berbeda dengan tahun kemarin. 4 tahun diproses Tuhan, sepertinya baru sekarang aku begitu tenang dan siap menghadapi apapun. Tahun tahun dimana diriku begitu bergejolak, hatiku naik turun entah ingin bertahan hidup ataupun menyerah, mempertanyakan mengapa kehidupan begitu kejam kepadaku, melawan diriku sendiri untuk lepas dari egoku.  Hari ini apa yang aku genggam siap aku lepaskan ke tangan Tuhan, hal yang paling berat aku lepaskan itu sebenarnya hal kecil, konyol, tapi aku betul2 bergulat dengan diriku untuk mengalahkan hawa nafsu, what’s that? Makanan.  Hampir semua makanan normal tidak boleh dimakan, katanya daging merah pemicu kanker, gula makanan kanker, ayam disuntik, ik

Akhirnya dimulai juga CAR T CELL ini, sebelumnya transplantasi yang pertama menurutku paling berat. Karena betul2 sakit parah sampai ga bisa makan dan minum, muntah darah dan lainnya. Tapi setiap treatment selalu ada tantangan nya masing-masing, apalagi treatment CAR T CELL ini masih baru, dokter belum terlalu menguasai efek2nya karena aku pasien pertamamya yang mencoba treatment ini. 3 hari masuk CAR T CELL, hari pertama dosis ringan, hari kedua dosis sedang, dan hari ketiga dosis tinggi. Efeknya mulai bermunculan, demam sepanjang hari tanpa henti dari 38°c sampai 40.5°c. Rasanya seperti dibakar diatas arang, jadi guys bertobatlah hahaha demam 40° aja udah macem mau teriak2 PANAS PANAS PANAS, bayangin panasnya neraka kayak apa yak. Selain itu mata tiba2 merah banget sampe kelopak mata bengkak. Panas dingin melanda setiap waktu, menggigil hebat sampai gigi bergemeretuk, tapi disaat yang sama dalam badan hawanya panas parah. Ini memang efek car t cell, menandakan CAR T CELL seda

Ternyata bukan cuma ujian sekolah aja yang ada hari tenang. Treatmen cancer juga ada hari tenang atau "rest day". Setelah 3 hari kemo, hari ini adalah rest day, sebelum besok hari besar tiba. CAR T CELL bakal dimasukan ke dalam tubuhku besok. Tadi malam adalah malam yang panjang, sudah seminggu lebih hampir setiap hari, aku terbangun subuh2. Terbangun karena seluruh kepalaku dan punggung seperti dibanjur se ember air, padahal itu keringat. Kemarin karena demam, nurse menyetel AC di ruangan ku 0° c. Bayangkan saja dinginnya, tapi keringatku begitu banjir sampai bantal dan ranjang semua basah. Kepalaku kedinginan karena basah kuyup, semalam jadi puyeng. Harus ganti baju, ganti sprei, ganti kupluk karena basah semua. Saat kembali tidur, sejam kemudian terbangun lagi karena hal yang sama, lalu akhirnya menggigil dan muntah. Sungguh bukan malam yang menyenangkan, pagi ini kepala jadi berat, masih sedikit demam, lemas, dan gak bisa makan. Semua ini efek kemo yang memang

Selama kurang lebih 25 hari relapse (kambuh), begitu banyak yang terjadi. Hal-hal yang mengejutkan, kejadian buruk, bikin kesel, air mata yang tak tertahan menyeruak keluar. Namun ditengah hari-hari ujian ini, bukan sekedar itu. Keajaiban bermunculan, seperti ribuan bintang ditengah gelap malam. Ketika kami berdoa bersama satu keluarga setiap hari, bersyukur dalam keadaan apapun, tetap taat meski jalanan berbatu-batu, pinggiran jalan terlihat curam. Dalam menghadapi kanker atau sebenarnya dalam kehidupan ini, kita betul2 tidak tahu apa yang akan terjadi besok dan lusa. Berkali2 kambuh, menjalani skenario proses medis yang mirip2, dengan resiko yang selalu sama. Kematian. Setelah 4 tahun berjalan paksa bersama kanker darah, semuanya akan sulit jika hanya fokus pada si bedebah kanker. Lebih besar dari itu, lagi-lagi, selama masih Tuhan beri nafas, berarti Tuhan masih punya rencana. Mungkin-mungkin suatu saat aku akan menjadi motivator? penginjil? pebisnis? atau tetap berkutat di

10 oktober 2017 Apa maksudnya delay? Kemarin malam aku baru beli tiket untuk koko pulang & papi kesini. Tapi pagi ini ternyata ada kabar lain, dokter datang untuk visit kamar seperti biasa, membawa asisten nya. "Ada problem, proses car t cell di lab sudah 2x coba tidak berhasil. Waktu proses CAR, t cell nya mati. Jadi kami mau mengajukan untuk geby surgery masuk line lagi dan ambil T cell lagi. Semua cost yang kemarin (cost operasi line & harvesting) mereka (lab CAR T CELL)  akan cover, yang ini pun mereka cover semua. Kami pun susah hati harus buat lagi seperti ini, kalau geby setuju, bisa buat lagi hari ini. Kalau kali ini lab tak berhasil lagi, kita akan buat treatment lain saja. Carissa boleh balik hari ini, kena tahan bila car t cell sukses, kemo akan mulai hari minggu.",kata dokter. Kita cuma bengong, mau gimana lagi, ini memang treatment baru, gak bisa gimana2 selain berdoa supaya semua lancar.  Harusnya hari ini aku kemo hari pertama, tapi ternyata har

5 oktober 2017 Hari ini toto akan operasi cvc line dan langsung siangnya harvesting. Aku sendirian di rumah, sampai siang hari mami pulang sebentar buat siapin makan. Tidak lama mami whatsapp di grup dengan panik, "De ada kesalahan, mami ga ngerti". Aku sontar naik darah, kesalahan apa lagi? Rasanya masih kesal karena line yang dipasangkan padaku ini tidak terpakai. Jadi seperti ini ceritanya..... Saat mau beres harvesting selama kurang lebih 4 jam, 2 nurse lari-lari ke arah mesin. Mereka panik dan sepertinya lupa memencet sesuatu pada mesin. "Oh my God oh my God", kata seorang nurse sambil memegang jidat. Lalu menelepon dokter dan sibuk sana sini, tanpa ada penjelasan apa yang terjadi. Yang seharusnya ambil whole cell dan plasma, nampaknya bag plasma kosong. Sepertinya mereka lupa membuka katup mesinnya. Tapi itu semua masih "sepertinya" Yang kami takut kan adalah harus mengulang pengambilan cell, tentunya akan sangat merugikan. 1. Kasian koko

4 oktober 2017 Hari ini koko datang dari bandung, aku mau cabut selang line. Jadwal ke hospital jam 1 siang, koko dari airport langsung ke hospital. Saat ketemu koko, kita berdua ngakak ngakak. Ngakak karena menertawai keadaan, yang terpaksa harus dihadapi. Untungnya aku punya koko yang super jail dan sukanya bercanda, walaupun dalam beberapa hal dia galak banget. Seperti contohnya mengawasi apa yang aku makan dan aktivitas yang aku lakukan. Sangat sangat disiplin yang cenderung cerewet, jelas karena sayang sama adiknya. Sebelum aku sakit, hubungan kita biasa aja, gak begitu banyak ngobrol. Maklum dia laki-laki sukanya main game, dari kecil aku dijailin terus bahkan selalu nangis dan berantem. Sampe gede juga gitu, karena dia pengen adek cowo yang bisa diajak main layaknya cowo. Lah aku dijailin dikit aja suka ngambek dan malah balik aku kasarin, terus akhirnya aku yang dimarahin mami. Sementara hubungan aku dan cici deket banget, apalagi sejak aku udah ABG. Kita tidur seranjang,

3 Oktober 2017                 Bau darah kering menyeruak ke hidungku sepanjang hari ini, bau yang paling aku benci. Belum lagi rasa sakit dari selang yang masuk ke dalam pembuluh darah di leherku. Pagi ini aku operasi masuk CVC line untuk harvest T Cell, merasakan apa yang koko ku rasakan selama ini menjadi pendonor. Rasanya Cuma pengen nangis, bukan karena sakitnya, tapi karena tau seperti apa perjuangannya membantu aku untuk tetap hidup. Proses operasinya hanya dibius lokal, muka ku ditutup kertas steril, mulai lah di x-ray dan ultrasonic untuk mencari lubang aliran darah. Disayat, dimasukan selang tebal, hanya terdengar suara gesekan-gesekan menyebalkan di telingaku yang tak kunjung usai. Tanganku hanya menggenggam sprei sekuat tenaga menahan rasa sakit ditekan-tekan di bagian leher yang telah tersayat itu. Saluran darahku kecil jadi makan waktu cukup lama untuk cari jalan yang tepat. Setelah selesai dijait, tiba-tiba pernafasan terasa sesak,jantung terasa berdebar dan kepala rasa

The 4th wave Entah dari mana aku harus memulai bercerita, sepulang dari transplantasi ke 2 di malaysia dan dilanjut dengan treatment DLI (memasukan stem cell sebulan sekali tanpa kemoterapi) kondisi sikologisku sudah mulai membaik. Seperti cerita-cerita di Instagramku, aku sempat down walaupun sudah melewati masa sulit. Aku memutuskan untuk membuka usaha kecil-kecilan jualan online @keranjangnyonya, aku mulai menata kembali mimpi-mimpi yang sudah runtuh. Setidaknya ada sesuatu yang aku kerjakan, tidak hanya berdiam diri sekalian ada pemasukan pribadi. Baru saja Juni pulang ke Indonesia lalu bulan September ditemukan blast di laporan tes darah rutinku (di indonesia). Setelah mengirim hasilnya pada dokter di malaysia, aku harus berangkat pada hari senin 24 september 2017. Aku lantas menangis memeluk mami setelah dapat hasil lab, sebenarnya entah sedih atau bingung perasaanku. Jelas saja bingung, aku kan masih treatment tiap bulan? Semua makanan sudah lebih ketat, sudah gak makan daging

Kenapa berjudul DARURAT? Karena semua tanpa persiapan, mendadak dan penting.  Baru saja melepas kepergian engkong (opa) tercinta, berdamai dengan duka kehilangan, namun minggu selanjutnya tidak kalah mendebarkan.  Tepatnya hari sabtu tanggal 8 april, setelah menyelesaikan pemakaman dan lainnya mukaku terlihat pucat.  Tapi baru minggu lalu cek darah hasilnya baik semua, namun kami putuskan untuk tes darah lagi.  Sore hari hasilnya keluar, dengan sangat cemas aku menelopon biotest. HB 12, Leukosit 8, Trombosit 60.000. Hatiku tak karuan, aku langsung menangis dan meng-email dokter di malaysia untuk konsultasi. Dokter bilang harus secepatnya ke malaysia untuk bone marrow biopsi agar semua jelas.  Sebelum mengurus mentalku yang sedang runtuh dihempas kabar buruk, aku langsung memesan tiket untuk besok hari.  YA, BESOK HARI.  Memesan tiket satu kali jalan atau one way ticket adalah hal yang mengerikan.  Karena tidak ada kepastian kapan bisa kembali, harus berapa lama disana, bagaim

17 Maret 2017, Jakarta Hari ini aku pulang ke Bandung, kemarin habis syuting kesaksian buat acara Tv SOS di Indovision. Aku mengamati setiap jengkal jalanan Jakarta dari dalam mobil, seperti anak kecil yang terpesona melihat deretan toko permen. Ada gedung-gedung perkantoran, pertokoan kumuh, pasar burung, sekelompok anak SMA yang sedang melambaikan tangan pada temannya yang sudah lebih dulu naik angkot. Senyumku merekah, aku merasa pulang. Meskipun sudah hampir 6 bulan aku pulang ke Indonesia, Tanah airku Indonesia dengan segala kemakmuran serta ke—se-merautannya yang sudah aku impikan setiap hari ketika aku di Malaysia. Lalu aku melihat pohon besar di depan stasiun jatinegara, daun-daun-nya berguguran karena sebagian telah menguning. Sama seperti manusia yang berguguran meninggalkan dunia, ketika sudah gugur semua menjadi sama-sama daun kering yang perlahan akan dilupakan. Yang membedakan adalah daun-daun terlihat kapan dia akan gugur ketika dia sudah kuning, teta