Hari-hari ujian

5 oktober 2017

Hari ini toto akan operasi cvc line dan langsung siangnya harvesting.
Aku sendirian di rumah, sampai siang hari mami pulang sebentar buat siapin makan.
Tidak lama mami whatsapp di grup dengan panik, "De ada kesalahan, mami ga ngerti".
Aku sontar naik darah, kesalahan apa lagi? Rasanya masih kesal karena line yang dipasangkan padaku ini tidak terpakai.
Jadi seperti ini ceritanya.....

Saat mau beres harvesting selama kurang lebih 4 jam, 2 nurse lari-lari ke arah mesin. Mereka panik dan sepertinya lupa memencet sesuatu pada mesin.
"Oh my God oh my God", kata seorang nurse sambil memegang jidat.
Lalu menelepon dokter dan sibuk sana sini, tanpa ada penjelasan apa yang terjadi. Yang seharusnya ambil whole cell dan plasma, nampaknya bag plasma kosong.
Sepertinya mereka lupa membuka katup mesinnya.
Tapi itu semua masih "sepertinya"
Yang kami takut kan adalah harus mengulang pengambilan cell, tentunya akan sangat merugikan.
1. Kasian koko berapa banyak cell darah yang diambil.
2. Sewa mesin proses pengambilan itu cukup mahal, 30jt dalam 1x pengambilan.
Mereka tidak memberi tahu apapun pada mami dan koko.
Tentu kami sangat khawatir dan bertanya-tanya.
Aku yang di rumah sudah naik darah, bagaimana bisa kesalahan fatal bisa terjadi?
Aku e-mail dokter dan bertanya apa yang terjadi, aku mengutarakan kami kebingungan dan takut jika harus bayar double.

Lalu yang terjadi sebenarnya seperti ini setelah dijelaskan.
Tidak ada kesalahan, mesin yang dipakai itu memang tidak bisa pisahkan plasma darah. (Tapi nurse & asisten dokter lupa kalau mesin itu tidak bisa pisahkan plasma, mesin sebelahnya bisa pisahkan plasma tapi kerja mesinnya lama dan menghasilkan sedikit, sementara cell yang dibutuhkan dan memang sepertinya mereka lupa membuka 1 katup yang entah apa itu.)
Akhirnya setelah mesin harvesting sudah di stop, diambil lagi satu bag dengan suntikan besar.
Dan pemisahan plasma darah akan diproses manual.

*tapi kalau kalian baca tulisanku yang "delay", 10 okt 2017 koko kembali harvesting. dan kali ini plasma & t cell bisa diambil bersamaan, pada mesin yang sama kemarin itu. Ternyata mesinnya bisa ambil plasma. yasudahlah.*

Sore hari mami dan koko pulang ke kost dengan muka lelah.. Ada-ada aja kejadian di tengah keadaan sedang berjuang.

Menjelang malam, aku sudah makan, kami semua sudah tenang.
Saat sedang santai2 dan ngobrol, tiba2 seperti ada yang menetes di daerah cvc line ku.
Darah segar keluar dari plester yang menutupi cvc line, setelah lihat di kaca ternyata plester sudah penuh darah.
Khawatir karena trombosit ku rendah, aku dan mami langsung ke emergency.
Koko tidak ikut karena harus istirahat seharian di harvest.
Emergency begitu riuh karena banyak pasien, dari jam setengah 8 malam sampai jam 11 darah masih mengalir deras.
Sangat sakit karena di cuci berkali-kali, membersihkan darah, ditekan dan diplester ketat supaya memberhentikan darah, tapi darah tak kunjung berhenti.
Sampai akhirnya dokterku datang, dan mengeluarkan cvc line tersebut.
Bagian dalam line terlalu menekan sehingga darah keluar terus, juga aku kekurangan vitamin K kata dokter.
Setelah cabut line, kembali dicuci dan ditekan, diplester ketat, dan sekitar jam setengah satu subuh kami masuk ruangan rawat inap.
Seharusnya jadwal masuk rawat inapku memang hari jumat, jadi sekalian saja agar lebih aman kalau-kalau masih keluar darah.

Sangat lelah semalaman di UGD dengan rasa sakit, mukaku sudah sangat pucat.
Semua nurse yang masuk kamar selalu bilang,"ada pening kah? pucat sekali, nanti kalau mau ke toilet beri tahu saya ya, jangan sendiri".

Pagi hari dokter datang untuk melihat kondisi ku, beliau bercakap-cakap kembali mengingatkan kalau car t cell ini sangat baru, mereka pun masih belajar dan saya juga harus belajar.
Masih percobaan karena aku adalah pasien no 2 di malaysia, namun inilah last option yang bisa aku ambil.
Karena jika bukan car t cell, dokter bilang sudah aku sudah tidak bisa di kemo, DLI pun tidak berhasil.
Dokter bilang jalan terbaik adalah berdoa.
Which mean he can't do anything more for treating my disease, namun aku sangat beruntung CAR T CELL ini muncul.
Walaupun dengan wanti-wanti side effect yang berbahaya.
Tapi transplantasi sebenarnya jauh lebih banyak side effect nya, aku menandatangani surat pernyataan resikonya, puji Tuhan aku melewati transplantasi dengan baik walaupun pada akhirnya relapse.