The 4th wave (Relapse ke 3)

The 4th wave

Entah dari mana aku harus memulai bercerita, sepulang dari transplantasi ke 2 di malaysia dan dilanjut dengan treatment DLI (memasukan stem cell sebulan sekali tanpa kemoterapi) kondisi sikologisku sudah mulai membaik. Seperti cerita-cerita di Instagramku, aku sempat down walaupun sudah melewati masa sulit. Aku memutuskan untuk membuka usaha kecil-kecilan jualan online @keranjangnyonya, aku mulai menata kembali mimpi-mimpi yang sudah runtuh. Setidaknya ada sesuatu yang aku kerjakan, tidak hanya berdiam diri sekalian ada pemasukan pribadi.

Baru saja Juni pulang ke Indonesia lalu bulan September ditemukan blast di laporan tes darah rutinku (di indonesia). Setelah mengirim hasilnya pada dokter di malaysia, aku harus berangkat pada hari senin 24 september 2017. Aku lantas menangis memeluk mami setelah dapat hasil lab, sebenarnya entah sedih atau bingung perasaanku. Jelas saja bingung, aku kan masih treatment tiap bulan? Semua makanan sudah lebih ketat, sudah gak makan daging merah, santan,gula, nasi putih, dannn banyak lagi. Lelah kalau tiba-tiba ada orang yang gak tau menau, jadi sok tau menyalahkan apa yang aku makan. Sehari-hari yang urus mami ku, pasti tau yang terbaik, tapi masih saja banyak orang yang mencari-cari alasan kenapa aku relapse. Apa kecapean? Apa makanan?Apa radiasi? Apa polusi? Apa kutuk? Apa dosa? Dan hal2 lain yang mulai tidak masuk logika. Haruskah menyalahkan “sesuatu”? Haruskah kami dihakimi, saat keadaan kami tengah susah?Tanpa mengurangi rasa hormat pada semua pihak.  Bukan aku menolak niat baiknya, bukan ber-arti aku tidak mau koreksi diri.  Niat baik kadang diaplikasikan dengan salah, baiknya jika datang menjenguk orang sakit, datanglah untuk mendoakan kesembuhan dan jalan terbaik dari Tuhan. Supaya pasien dan keluarga dikuatkan dalam setiap proses. Jangan berlama-lama berkunjung, mungkin pasien dan keluarga butuh istirahat dan persiapan untuk keesokan harinya.

Percayalah keluargaku sudah menjagaku dengan baik, semua yang masuk ke dalam mulutku dijaga betul, mereka merawatku dengan sempurna. Aku percaya Tuhan Yesus yang aku sembah JAUH lebih POWERFUL dari hal-hal mistis yang kalian terka-terka sendiri. Tidak mungkin hal mistis tersebut bisa mengalahkan kekuatan TUHAN.

Singkat cerita saya dan mami berangkat berdua seperti sebelumnya, walau hatiku tau Tuhan menyertai kami namun hal negatif melintas di otak ku. Yang terus protes kenapa Tuhan terus membuat aku merasakan penderitaan? Mengapa aku tidak dibiarkan bahagia? Oh mungkin definisi bahagiaku salah arah. Lagi-lagi aku terus dikuasai rasa marah, semua rasa gak karuan itu aku simpan sendiri, aku tulis sendiri, sampai akhirnya aku tidak tahan lagi.

Saat malam hari di kost aku berbaring di paha mami, lalu mulai mengeluarkan keluh kesahku sambil menangis. “Mih, kenapa Tuhan tega ade menderita? Kenapa hidup ade gak bahagia?”, sambil air mata terus mengalir. Mami menjawab dengan nasihat dan doa, “ yang sabar ya de, sayang, anak mami pasti kuat. Ini Cuma perjalanan hidup kita aja, Tuhan buktinya baik. Sampe hari ini ade hidup, Tuhan cukupin semua yang kita butuhin, Tuhan bukain jalan. Nanti juga semua ini lewat, ade bakal sembuh, bisa jalan-jalan, punya suami, nikah, punya keluarga. Yang kuat ya neng ya. Mami papi cici ko danil toto aiden semua sayang sama ade, semua keluarga, temen-temen ada buat ade. Ade harus sabar ya.”

Sepanjang malam itu, aku dan mami berpelukan sambil menangis. “Tuhan aku mohon, selamatkan anakku, aku tidak percaya kalau kuasa leukemia bisa mengalahkan kuasamu. Tuhan tolong kami, kuatkan kami. Tuhan saya ga mau kehilangan anak saya, saya pohonkan nyawanya Tuhan. Ampuni dosa kesalahan kami.”,mami menanis tak karuan. Sampai menjelang pagi, dengan sinar bulan menerangi kamar kami yang gelap. Bagaimana hatiku tidak menangis, melihat mamaku menangis begitu rupa memohon pada Tuhan agar aku tetap hidup. Bagaimana aku bisa menyerah pada hal-hal sepele, pada rasa sakit, pada definisi bahagiaku yang salah, ketika mami ku dan seluruh orang terdekatku begitu memperjuangkan aku di hadapan Tuhan. Aku harus kuat, aku harus hidup, aku harus sabar, melewati setiap proses meski tidak tahu apa yang akan terjadi di depan sana.

Setelah bone marrow biopsi pada hari selasa, sel kanker yang pada hari jumat 16% naik pesat menjadi 60%. Saat relapse ke 2 bulan april lalu, doktor sudah bilang, “Ini adalah cara terakhir, kalau cara ini tidak berhasil juga, saya tidak bisa buat apa-apa lagi. Memang ada treatment baru, tapi hanya ada di jerman dan masih tahap penelitian. Harganya pun sangat mahal, saya gak bisa janji.”.

Lah lalu gimana dengan aku yang relapse ke 3x nya ini? Tapi kami dengar ada teman kami di Singapur yang juga leukaemia relapse beberapa kali seperti aku, sedang menjalani treatment baru. Namanya CAR T CELL, kalian bisa googling sendiri treatment seperti apa ini. Aku pun baru pernah dengar, simple nya adalah kemo- pengambilan T cell dari pasien itu sendiri- T cell dimodifikasi oleh mesin- lalu dimasukan kembali pada pasien. Treatment ini baru di sah kan pada agustus 2017. Tunggu, what??? Berarti baru bulan lalu di sahkan oleh kedokteran! T cell adalah salah satu komponen pada darah putih, yang fungsinya memang untuk melawan virus dan penyakit. CAR itu sendiri adalah metode engineering untuk membuat T cell dengan sendirinya menyerbu sel kanker dan menghancurkannya. Semacam rekayasa genetika. Di Sime darby hospital tempat aku menjalani treatment, aku lah yang akan menjadi orang pertama mencoba treatment ini.  Dokter pun meminta aku menunggu 5 hari sebelum pada senin 2 oktober, kami akan berdiskusi dengan team dokter. Terlihat dokter pun tidak bisa buru-buru, beliau harus berdiskusi dengan team dokter CAR T CELL, memastikan mesinnya dan lain-lain. Kami menunggu dari kamis sampai senin.

Seharusnya blast yang begitu signifikan perkembangannya itu sudah meluluh lantakan tubuhku. Namun dengan perlindungan Tuhan yang begitu nyata, aku baik-baik saja, benar-benar seperti orang normal. Bahkan nafsu makanku tidak berkurang, tidak demam, tepatnya tidak ada keanehan yang aku rasakan. Hanya saja tidak bisa berdiri terlalu lama, mungkin karena trombositnya menurun. Untuk membantu selama masa tunggu, aku meminum rebusan daun Yentho yang sudah banyak survivor yang kami temui berhasil dengan daun ini. Untuk tetap menjaga darah tidak drop drastis, namun tidak boleh diminum jika ada pengobatan medis berlangsung.

Biaya CAR T CELL ini jika di singapur atau USA dibanrol 7 Milliar rupiah, sementara di malaysia sekilas dokter berbicara sekitar 200.000rm (ini hanya biaya pengolahan CAR T CELL nya, belum termasuk biaya rawat inap, pengambilan T CELL dan lain2) . Kami berjalan dengan iman, percaya seperti yang sudah-sudah Tuhan akan mencukupkan semua. Entah bagaimana caranya, datang dari mana uang sebanyak itu.

Besok adalah hari senin, semua treatment akan dimulai. Mungkin akan susah untuk aku melanjutkan blog dalam waktu dekat. Semoga semua treatment baru ini berjalan lancar, semoga semua resikonya tidak terjadi, semoga aku kuat bertahan, dan restu dari Tuhan supaya aku bisa terus hidup.

Keadaanku saat ini baik, termasuk dengan keadaan sikologiku. Aku sudah tidak down, aku masih terus ber-iman selama nafasku masih ada. Mami sedang sedikit flu, mungkin karena kecapean. Kami kangen Aiden si ponakan yang lagi lucu-lucunya. Aku berharap kalian terus menyisipkan namaku di setiap doa kalian. Untuk setiap teman-teman yang mungkin sedang sama-sama berjuang melawan leukaemia, kanker, atau apapun itu, teruslah berharap selama masih bernafas. Teruslah kuat, meski sering kali cobaan terasa datang ber-turut-turut. Sedih, mengeluh, nangis itu wajar, manusiawi, tapi jangan membuatmu berhenti untuk percaya. Keajaiban itu nyata, seperti setiap pagi kita masih bisa bangun, dengan atau tanpa rasa sakit. 

Comments

Popular posts from this blog

4 tahun perjuangan melawan kanker

Waiting for miracle

R I P Acute Lymphobastic Leukemia