Relapse ke 4

Sebelumnya, relapse adalah sebutan untuk kambuh dalam bahasa indonesia.

Kok bisa relapse lagi? Apa karna kecapean ke Bali? Makan udah pantang? Udaranya kotor?

Begitu banyak pertanyaan dan spekulasi yang orang-orang buat, untuk orang awam tentu saja bertanya-tanya mengapa bisa relapse sampai 4x?

Bahkan aku pun bertanya-tanya…. Sejak relapse ke 2, aku sudah bertanya pada dokter. “Dok kenapa saya relapse? Apa karena makanan yang saya makan salah? Atau kecapean? Atau udara?”.

Dokter menjawab, “No, ini karena sel kanker nya kuat dan datang balik". Simply no reason?

Seperti yang selalu aku katakan, seberapapun kita menjaga hidup sehat, kanker bisa datang semena-mena. Semuanya misteri yang kadang tidak perlu dipertanyakan.

Semua adalah rencana Tuhan yang besar untuk hidup saya.
Jadi bagaimana semua bermula relapse ke 4 ini??

Semua bermula di bulan Juli,
Pada tengah bulan Juli aku ke Malaysia untuk cek up rutin, hasilnya baik sempurna. Dokter CAR T CELL ku yaitu Dr Lim berkata aku sudah dalam Deep remission menurut hasil bone marrow 6 bulan pasca CAR T CELL.
Yang berarti aku akan baik-baik saja dalam waktu yang lama.

1 minggu setelah pulang aku mulai kehilangan nafsu makan… Lalu lama-lama mual dan muntah.
Saat konsul via apps ke Dr Alan, beliau menyarankan supaya aku pergi ke dokter lokal terlebih dahulu.
Diagnosa Dr Alan sementara mungkin viral gastroenteritis atau infeksi lambung& usus.

Saat mau pergi ke dokter, demam mulai menyerang..
Hasil tes darah lengkap menunjukan kenaikan leukosit dan penurunan trombosit. Masih dalam angka aman, namun jika leukosit naik berarti ada infeksi. Karena tidak ada tulisan blast (sel kanker) berarti aman dan hanya infeksi.
Aku pergi ke dokter hematologi, dengan harapan akan mengerti medical record ku. Dokter menyarankan tes bakteri darah, fungsi hati.

Hasilnya akan keluar dalam 10 hari. Sementara jadwal liburan ke bali tinggal 4 hari lagi…
Demam nya akan timbul setiap jam 4 atau jam 5 sore sampai malam, satu-satunya obat hanyalah panadol yang aku beli di malaysia, katanya sih lebih bagus.

Kami konsultasi pada dokter apakah mungkin kami ke bali, Dr lokal maupun Dr Alan. Dokter mengijinkan dan memberikan antibiotik.
Kami pun mikir-mikir apa oke atau batal saja? Kami sudah beli semua tiket dan hotel.

Tahun lalu pun seperti ini, sudah beli semua taunya relapse.
Namun aku berfikir, sakit ku ini mungkin infeksi lambung karena mual. Tidak terlalu parah, lagi pula jika di depan sana nanti ada masalah aku tidak akan menyesal sudah memilih liburan ke Bali.

Sudah terlalu lama aku berada dalam posisi sulit, berdiam di rumah, bertahun-tahun lamanya. Liburan ke Bali akan me refresh semua semangatku dan pikiranku.

Aku suka bilang “supaya tetep waras", itu bukanlah hanya selentingan. Sungguh jika tidak refreshing dan terus menjaga positive vibes, depresi akan selalu menghantui.

Saat di Bali kami tidak pergi ke tempat-tempat wisata, kami hanya menikmati hotel. Lagi pula selama disana hujan dan dingin, malah gempa pula.

Senang bisa berlibur ke bali lagi bersama keluarga yang selalu ada di sampingku.

Hasil bakteri dan fungsi hati masuk ke e-mail ku, hasilnya tidak ada bakteri dan fungsi hati normal.
Tidak ada hubungan dengan darah.

Lalu tiba-tiba ada batuk muncul..
Pulang dari bali aku pergi ke dokter gastro/lambung, namun dokter bilang ini tidak jelas..
Tidak ada jawaban ini infeksi apa... Tidak ada obat yang diberikan.

Di minggu ke 4, demam semakin intens. Yang biasanya 37,5°c menjadi 38,9°.
Aku selalu update kabarku pada Dr Alan di Malaysia , beliau mengatakan supaya lebih baik aku ke Malaysia. Karena demamnya sudah terlalu lama.. Tidak boleh dibiarkan.

Namun aku sudah ada jadwal bertemu dengan dokter CAR T CELL di bandung, beliau sengaja datang untuk bertemu denganku.
Dengan maksud beliau ingin aku menjadi ambassador CAR T CELL, karena aku yang pertama memakai metode ini dan sembuh.
Juga, beliau ingin membawa CAR T CELL ke Indonesia supaya banyak nyawa diselamatkan dan menekan biaya agar terjangkau.
Jadi pasien-pasien leukemia di Indonesia tidak usah ke luar negeri untuk berobat.
Dr Lim sangat berjiwa kemanusiaan, baik sekali..

Tugasku adalah membuat pertemuan untuk Dr Lim dengan para hematologist di Bandung.
Aku menghubungi banyak hematologist dan merancang pertemuan..
Terjadilah pertemuan itu pada tanggal 22 Agustus.
Tepat di hari ulang tahun mami dan keesokan harinya aku harus pergi ke malaysia.

Jika melihat di foto instagramku pada saat pertemuan itu, tidak sedikitpun orang menyangka aku sedang sakit. Dibalik itu sebenarnya nafasku ngos-ngosan karena sesak.

Beberapa hari sebelum ke Malaysia batuk ku bertambah parah, dan mulai sesak nafas.
Kami bahkan memesan wheel chair service, karena di KLIA airport jalan ke luarnya sangat jauh dan antrian panjang.
Aku rasa tidak akan bisa bila jalan kaki. Aku hanya pergi ber 2 dengan mami, seperti biiasanya. Setelah sampai kami langsung ke subang jaya medical centre.

Dokter memeriksaku sebentar, kami berbincang apa saja keluhanku. Lalu aku tes darah, dan rontgen paru-paru.. Dalam waktu 1 jam, ketemulah penyebabnya..
Infeksi paru-paru, Dr kasih liat hasil rontgen nya, terlihat ada sedikit putih di bagian kiri paru. Namun dokter bilang ini tidak parah, hanya sedikit saja.

Saat cek oksigen ada di angka 92% yang berarti kurang baik.
Sebelumnya saat berangkat ke Malaysia, aku meminta maaf karena menunda terlalu lama, kami memberi tahu bahwa kami tidak punya cukup uang untuk pergi kesana.
Kami harus mengumpulkan dulu….

Jadi dokter memberikan opsi yang lebih murah, yaitu hanya dengan minum obat selama 2 minggu.

Biasanya yang seperti ini di infus antibiotik rawat inap, namun terakhir kali infeksi hickman line 5 hari menginap saja puluhan juta keluar. Sementara kami hanya membawa 11.000rm, sudah cuma segitu2nya uang kami.

Dokter mengatakan aku juga harus bone marrow puncture, entah apa alasannya. Biaya BMP itu 4.000rm. Dan besoknya hasil keluar.

Hasilnya adalah sel kanker ada lagi, namun dia tidak berada di darah tetapi di bone marrow atau sum-sum tulang belakang. Jumblahnya sedikit bukan kanker yang sangat agresif. Maka dari itu tidak ada kenaikan Leukosit yang membabi buta.

Namun sekecil apapun sel kanker, kalau dibiarkan pastinya berbahaya.
Aku merasa beruntung relapse ini terdiagnosa sejak dini, kalau sudah parah memakai CAR T CELL pun akan sulit.

Ketika mendengar kabar itu aku sedang benar2 gak bisa makan.
Badanpun ringan dan sempoyongan seperti mau pingsan…
Aku dan mami menangis, hampir mustahil mendengar kabar seperti ini tidak menangis.
Harus jauh dari keluarga, berjuang melawan kematian, dana yang entah dari mana, kosan sudah penuh tidak tau dimana akan tinggal..

Setelah menenangkan diri kami berdoa meminta perlindungan dan kekuatan dari Tuhan buat semuanya yang harus kami lalui.

Dokter mengatakan ada CAR T CELL terbaru seri 22, baru saja 1 bulan ini keluar.
I'll be the 2nd person to use that treatment.
Prosedur nya akan sama seperti sebelumnya, ambil T cell dari donor, diolah di lab selama 1 minggu dan lanjut pemasukan CAR T CELL.

Aku akan rawat inap selama 2 minggu di hospital, 2 minggu itulah masa krusial. Efek2nya akan bermunculan. Dan sebelum CAR T dimulai infeksi paru harus sembuh benar. .
Karena akan sangat bahaya jika komplikasi..

Sistim CAR T CELL ini ngeri2 sedap. Kalau berhasil, remisi saat itu juga (di proses 2 minggu itu)
Dan kalau tidak berhasil, bhaybhay saat itu juga.

Doakan saja semua prosesnya lancar, juga kekuatan buat koko operasi dan pengambilan sum2.
Karena operasinya hanya bius lokal dan sangat sakit.
Pada awal datang nafasku sangat sesak, sampai setiap malam tidak bisa tidur terlentang.
Aku duduk sambil tertidur, seluruh tulang punggung dan tulang dada sakit sekali sampai harus minum pain killer.
Batuk juga gak berhenti setiap saat… Demam masih terus setiap malam.. Badan rasanya sangat tidak enak.

Perlahan setelah satu minggu minum obat, akhirnya sesak nafas hilang.. Tetapi batuk berdahak masih cukup intens. Masih ada 1 minggu lagi untuk menyembuhkan paru.

Di saat kami butuh kekuatan, banyak sekali pastor maupun orang-orang yang datang mendoakan langsung.. Share firman dan men support kami agar tetap semangat.

Aku menganggap ini semua hanyalah jalan yang harus dilalui, supaya kuasa Tuhan digenapi.
Supaya aku naik level, stronger than before.
Cancer only a tool for me to SHINE!!!
Cancer can't kill my faith.
I will fight a good fight!
Aku akan memberikan perlawanan terbaik untuk menyingkirkan si kanker.
God choose me, because He know I'm strong enough.

Secara mental aku sangat bersemangat untuk tetap hidup dan berkarya, terkadang malah ada orang-orang yang putus harapan melihatku sakit lagi dan lagi.
Mereka ingin aku berserah saja, tentu aku berserah pada Tuhan, tapi berserah bukan berarti menyerah.

Kasusku adalah kasus langka ,jadi jangan anggap Transplantasi sum-sum dan CAR T CELL itu tidak efektif. Normalnya pasien yang sudah transplant tidak akan relapse.
Dan dari 15 orang yang sudah CAR T CELL, hanya 2 orang yang relapse. Dan aku adalah salah satunya.

Menurutku ini adalah rencana Tuhan yang indah, entah apa itu tapi aku ber iman rencanaNya lah yang sempurna.

Kamis ini koko akan operasi dan pengambilan T cell. Hasilnya akan diolah di lab selama 1 minggu.
Minggu depan (belum pasti tanggalnya) saya akan masuk hospital untuk memulai kemo 3 hari, 1 hari rehat, lalu masuk CAR T CELL. Sebelumnya akan operasi hickman line seperti dulu.

Terima kasih untuk semua yang sudah mendoakan saya maupun yang membantu biaya pengobatan saya.
Biar Tuhan yang mengganti setiap kebaikan kalian. Tidak ada kata yang cukup untuk meqakili rasa terima kasih saya kepada kalian.
Love, carissa.