Posts

Perasaan & keadaan hanya setipis kertas

Bulan-bulan ini aku telah memulai usaha makanan, saat ini sudah beberapa menu yang aku keluarkan. Pesanan pun mulai ramai, aku senang sekali.  Rasanya apa yang aku doakan selama ini sedang Tuhan jawab.  Tenggelam dalam kesibukan, aku merasa menjadi orang yang paling bahagia se antero jagat (duniaku)  hahaha...  Pasalnya sudah dua tahun lebih aku menghabiskan hari-hari ku di kamar. Entah itu kamar kosan atau kamar rumah sakit.  Meski begitu aku tetap bersyukur dan happy. Aku tidak pernah bosan meski hanya melihat dunia dari layar handphone.  Buatku untuk bisa hidup saja sudah suatu anugerah, apalagi bisa sampai saat ini.  Kemarin tanggal 2 April 2018, setelah pesanan yang bejibun, aku mengajak mami papi untuk makan malam di luar.  Ceritanya mau teraktiran, karena mami papi sudah membantu ku mengerjakam pesanan yang lebih dari seratus porsi itu.  Paginya adalah jadwal cek darah rutin ku.  Namun aku tidak begitu de...

Melangkah setelah badai

Image
Ternyata diambang kematian bukanlah masa yang paling sulit yang pernah aku hadapi. Nyatanya menghadapi keseharian setelah rentetan proses medis selesai juga sulit. Situasi ini sangat membingungkan, bagaimana aku memulai kembali meniti karir yang entah ku mulai dari mana. Setiap kali orang-orang bertemu atau membuka pembicaraan, yang ditanya pertama adalah “Sekarang ngerjain apa?”. Lalu aku diam sejenak. Berfikir. Harus jawab apa. Rasanya malu kalau orang ber anggapan aku ini pengangguran. Tapi itu juga kenyataannya.  Saat ini keseharianku membantu koko di usaha yang sedang dirintisnya yaitu produksi alat music. Selain itu aku sedang mencicil menulis buku yang sudah lama menjadi wacana. Aku suka bereksperimen membuat camilan dan makanan sehat, namun menurutku masih belum layak dijual. Baru-baru ini ada yang memesan roast chicken, dan akhirnya aku membuat akun @bakulnyonya di Instagram untuk produk makanan yang aku jual. Sementara ini masih made by order, feedbacknya cukup baik....

Birthday edition

Image
Nostalgia 23 tahun kehidupan-ku                 23 tahun hidup di dunia.... Pernah berada di masa-masa sulit dalam kehidupan yang baru berumur 23 tahun ini, membuatku sangat suka mengingat-ingat masa indah. Memutar kembali memori yang lekat dalam benak-ku. Menunggu hujan turun dan berlari kegirangan saat dia datang, tanpa ragu-ragu menyambutnya dan basah kuyup di halaman belakang rumahku. Hal terbaik sesudah hujan-hujanan di sore hari adalah mandi air hangat, lalu mami membuatkan roti gula kuah susu hangat. Berlibur ke Pangandaran adalah liburan wajib setiap tanggal merah, apalagi menjelang natal & tahun baru seperti saat ini. Kami selalu tidur di losmen yang sederhana bersama keluarga besar, bisa bawa kompor buat masak seafood dan lainnya. Namanya Losmen Sindang Asih atau PKPN, tepat di depan pantai timur pangandaran. Di depan losmen ada bangku-bangku panjang yang terbuat dari bambu untuk bersant...

4 tahun perjuangan melawan kanker

November 2017 Hello world, sudah di bulan november aja.. Ga kerasa udah mau natal. Tahun kedua di malaysia, masih berkutat dengan cancer. Tapi pengalaman yang berbeda, hati yang berbeda, perspektif yang berbeda. Bahkan aku menulis ini dengan senyuman dan hati yang damai, sekalipun keadaan tidak begitu jauh berbeda dengan tahun kemarin. 4 tahun diproses Tuhan, sepertinya baru sekarang aku begitu tenang dan siap menghadapi apapun. Tahun tahun dimana diriku begitu bergejolak, hatiku naik turun entah ingin bertahan hidup ataupun menyerah, mempertanyakan mengapa kehidupan begitu kejam kepadaku, melawan diriku sendiri untuk lepas dari egoku.  Hari ini apa yang aku genggam siap aku lepaskan ke tangan Tuhan, hal yang paling berat aku lepaskan itu sebenarnya hal kecil, konyol, tapi aku betul2 bergulat dengan diriku untuk mengalahkan hawa nafsu, what’s that? Makanan.  Hampir semua makanan normal tidak boleh dimakan, katanya daging merah pemicu kanker, gula makanan kanker, ay...

Perjalanan CAR (chimeric antigen receptor) T CELL

Akhirnya dimulai juga CAR T CELL ini, sebelumnya transplantasi yang pertama menurutku paling berat. Karena betul2 sakit parah sampai ga bisa makan dan minum, muntah darah dan lainnya. Tapi setiap treatment selalu ada tantangan nya masing-masing, apalagi treatment CAR T CELL ini masih baru, dokter belum terlalu menguasai efek2nya karena aku pasien pertamamya yang mencoba treatment ini. 3 hari masuk CAR T CELL, hari pertama dosis ringan, hari kedua dosis sedang, dan hari ketiga dosis tinggi. Efeknya mulai bermunculan, demam sepanjang hari tanpa henti dari 38°c sampai 40.5°c. Rasanya seperti dibakar diatas arang, jadi guys bertobatlah hahaha demam 40° aja udah macem mau teriak2 PANAS PANAS PANAS, bayangin panasnya neraka kayak apa yak. Selain itu mata tiba2 merah banget sampe kelopak mata bengkak. Panas dingin melanda setiap waktu, menggigil hebat sampai gigi bergemeretuk, tapi disaat yang sama dalam badan hawanya panas parah. Ini memang efek car t cell, menandakan C...

Rest day

Ternyata bukan cuma ujian sekolah aja yang ada hari tenang. Treatmen cancer juga ada hari tenang atau "rest day". Setelah 3 hari kemo, hari ini adalah rest day, sebelum besok hari besar tiba. CAR T CELL bakal dimasukan ke dalam tubuhku besok. Tadi malam adalah malam yang panjang, sudah seminggu lebih hampir setiap hari, aku terbangun subuh2. Terbangun karena seluruh kepalaku dan punggung seperti dibanjur se ember air, padahal itu keringat. Kemarin karena demam, nurse menyetel AC di ruangan ku 0° c. Bayangkan saja dinginnya, tapi keringatku begitu banjir sampai bantal dan ranjang semua basah. Kepalaku kedinginan karena basah kuyup, semalam jadi puyeng. Harus ganti baju, ganti sprei, ganti kupluk karena basah semua. Saat kembali tidur, sejam kemudian terbangun lagi karena hal yang sama, lalu akhirnya menggigil dan muntah. Sungguh bukan malam yang menyenangkan, pagi ini kepala jadi berat, masih sedikit demam, lemas, dan gak bisa makan. Semua ini efek kemo yang memang ...

Hari-hari bertahan

Selama kurang lebih 25 hari relapse (kambuh), begitu banyak yang terjadi. Hal-hal yang mengejutkan, kejadian buruk, bikin kesel, air mata yang tak tertahan menyeruak keluar. Namun ditengah hari-hari ujian ini, bukan sekedar itu. Keajaiban bermunculan, seperti ribuan bintang ditengah gelap malam. Ketika kami berdoa bersama satu keluarga setiap hari, bersyukur dalam keadaan apapun, tetap taat meski jalanan berbatu-batu, pinggiran jalan terlihat curam. Dalam menghadapi kanker atau sebenarnya dalam kehidupan ini, kita betul2 tidak tahu apa yang akan terjadi besok dan lusa. Berkali2 kambuh, menjalani skenario proses medis yang mirip2, dengan resiko yang selalu sama. Kematian. Setelah 4 tahun berjalan paksa bersama kanker darah, semuanya akan sulit jika hanya fokus pada si bedebah kanker. Lebih besar dari itu, lagi-lagi, selama masih Tuhan beri nafas, berarti Tuhan masih punya rencana. Mungkin-mungkin suatu saat aku akan menjadi motivator? penginjil? pebisnis? atau tetap berkutat di...